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2013/02/05.Tue

これまで、これから8-(3)

 俺が今一番悩んでいるのは、この地域の介護家族会の会員を続けるかどうかだ。

 俺がこの家族会の会員でいることは、この地域の若年性認知症の人とその家族にとっても俺にとってもデメリットの方が多い・大きいと思う。

 老年性認知症にかかわる人々が大部分という組織の中において、若年性認知症にかかわる少数の人々が若年性認知症専門の・独自の支援やサービスを求める・訴えるのは、やはり無理があるし、周囲から見てもわかりにくいだろう。

 俺は、この家族会の若年性認知症にかかわる集会などに参加しても、家族会の役員のように扱われてしまい、自分のNPOの活動実績にならず、また、現役介護家族として同じ立場の人たちと話すこともさせてもらえない。

 俺のNPOの会員になってくれた人の中には、俺が若年性認知症支援NPOで活動していて、この家族会の会員でもあること自体がわかりにくい、と言う人もいる。


 しかし、この家族会は、この地域の行政や医療、介護、福祉関係機関と既にネットワークをつくってしまい…

 若年性認知症の人とその家族を、従来の高齢者や老年性認知症、障害者の支援・サービスに(やや無理に)あてはめようとしている。

 普通に考えれば、ちゃんと実態や要望を調査すれば、そんなことは若年性認知症の人とその家族には合わない、若年性認知症の人とその家族が望んでいないことはすぐにわかるはずだが…

 ただし、このネットワークは強固で大きく、この中に入っていないと若年性認知症にかかわる情報が得られにくくなってしまっている。

 だから俺は、この家族会の会員を続けるか辞めるか、悩んでいる…

これまで、これから8
2013/02/04.Mon

これまで、これから8-(2)

 俺が始めた、この地域の若年性認知症の人とその家族を支援するNPO活動は、まだまだ、この地域の若年性認知症の現状と、このNPOの存在を少しでも多くの人に知ってもらう段階だ。

 そういうこともあって俺はまず、一緒に活動してくれそうな人、協力してもらえそうな人、波及効果がありそうな人たちと話したり会ったりした。

 行政や若年性認知症の本人とその家族のところへは、活動メンバーがある程度集まってからアプローチするつもりだ。

 わかってもらえない場合が多いし、先も見えなくて苦しいのだが…

 今から約4年前、父親が67歳の(若年性アルツハイマーと診断されてから約8年、発症からは10年以上経っていた)時に、やっと今の介護施設に巡り会って少し状況が改善されたのだが、その前の若年性認知症専門の支援やサービスが無かったことによる大変な苦労をした時期を思い出せば、なんとか気持ちを立て直せる。

 大地震や津波、原発事故による甚大な被害が出た被災地の人々に比べれば、今の俺の状態は、ずっとましだと思う。

 そういった多くの被災者の方々の中には、若年性認知症の人とその家族が少なからずいるはずで、俺が今やっていることが、いつかその人たちの役に立ってくれれば、とも思う。


 俺はNPO活動を始める前に、就職することも考えた。

 介護の現場スタッフの仕事なら、パート(非常勤)の求人もあったし、俺の知識や経験も生かせるのでは、と思ったが…

 俺の腰の状態はひどく、整形外科医から、「また腰に大きな負担のかかることをして腰を痛めたら、腰が変形するなどして、最低限の日常生活にも不自由することになる可能性が高い」と言われているので、俺は介護の現場スタッフの仕事に就くことに躊躇せざるを得なかった。

これまで、これから8
2013/02/03.Sun

これまで、これから8-(1)

 平成24年の春から秋にかけての父親は、全体的には特養(特別養護老人ホーム)でおちついて過ごしていた。

 熱中症の症状がほとんど見られなかったのは、温湿度や体調管理がしっかりしている特養に入居し(続け)ていたからだろう。

 秋頃から、トイレでの排泄が全く見られなくなり、失禁だけになってしまったようだ。

 あいかわらず関節の拘縮や身体の横への傾きはあるものの、訪問マッサージを受けるようになってからは、それ以前よりは改善されたと思う。

 (若年性)アルツハイマー(病)だけでなく、はっきり「前頭側頭型でもある」と(やっと、ようやく)診断されたのは、大きな出来事だったと思う。

 アルツハイマー病は最重度まで進行しているのに、ある程度の精神薬が必要なのは、前頭側頭型でもあるからだろう。


 母親がもともと運転できず、長年の在宅介護で心身ともにまいってしまったことは、あいかわらず俺の大きな負担になっている。

 母親の通院、買い物などはもちろん、孫に会いたいと言われれば俺は、同じ市内とはいえ市の中心部を挟んで我が家と反対側にある弟の家に、自家用車を運転して送迎・同行しなければならない。

 一定以上の力が必要な家事も全て、俺がやるしかない。

 俺も長年の在宅介護で、ひどい腰の椎間板ヘルニアや坐骨神経痛になってしまって、しっかり腰ベルトをしても厳しく、自分の部屋の(普段の)掃除でさえ腰ベルトをしていないと危険なくらいなのだが…

これまで、これから8
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