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2015/09/08.Tue

これまで、これから10-(4)

 平成26年の春に父親は、若年性アルツハイマーと診断されてから13年、発症からは15年以上になった。


 約1年前と比べると、大きな変化はないものの、手引き歩行中の転倒リスクが大きくなってきたこと、長時間排尿が無いという状態が増えてきたことなど、若年性アルツハイマーの進行にかかわっていると思われる変化・心配がある。


 今の俺が望むのは…

 まず、長く働き続けられる、将来が見通せる仕事に就くことだ。
 あせりはあるが、何でもいいからと無理して働いて身体の痛みなどを悪化させたら、その後の俺に未来は無いだろう。

 長く働き続けられる、将来が見通せる仕事に就けたら自家用車を、父親が車椅子でそのまま乗れるものに買い替え、少しでも多く父親を、父親の状態が良い時に合わせて外出させ、孫のところにも俺が連れて行けるようにしたい。


 もう一つは、父親のためにも、介護の現場で働く人たちの労働条件や環境が良くなることだ。

 ただ、これについては具体的に俺に何ができるか、わからない。

 テレビでウソをついた側に行けば、地域の大きな勢力の一員になれるが、それでは絶対に良くならない。

 ウソをついた側にいる人が「介護の現場で働く人たちの労働条件や環境の改善を!」と訴えても、信頼されないし説得力もない。

 それに加えて、ウソを前提に「この地域の医療・介護・福祉がとても充実している」ということになっているので(これまで、これから10-(1) 参照)、訴えた相手に「そんなに充実しているなら、介護の現場で働く人たちの労働条件や環境も良いはずだ」と言い返されて終わりだと思う。

 ウソをついた側に行かなければ、ほとんど一人だから結局、俺は何もできないだろう…



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これまで、これから10
2015/09/05.Sat

これまで、これから10-(3)

 平成25年の秋から26年の春にかけての俺は…

 父親をちょっとした外出にも連れて行けない、自宅に一時帰宅もさせられない、同じ市内にいる孫(俺の弟の子供)に会わせに行くこともできない自分が、どうしようもなく情けなくなり、自分で自分を殴りたくなる衝動に何度も駆られた。


 孫に会わせるということについては、弟に子供を連れて特養(特別養護老人ホーム)の父親のところに行ってもらえれば助かるが、だいぶ手のかかる小さい子供もいるし…

 認知症、ことに若年性認知症について、ウソが訂正されず正しい理解が広まらない地域だから、父親との面会に弟が抵抗を感じているのも、俺にはわかる。

 だから、弟に家族を連れて面会に行くことを、もう俺からは頼めない。


 今の父親を安全に外出させるためには、車椅子に座らせたまま乗せられる福祉車両が必要だが…

 もちろん特養にはそういう車両はあるものの、介護保険制度の改悪などで厳しい状況にある特養とそのスタッフさんに、このようなことで協力を求める訳にはいかない。

 この地域にも車椅子に座らせたまま乗せられる介護タクシーはあるが、予約が必要であるなど融通が利きにくく、数少ない、そしていつそうなるかわからない父親が外出できるほど状態の良い時にすぐに利用することは、難しい。


 結局、自分の自家用車を、車椅子に座らせたまま乗せられる福祉車両に買い替えるしかないが、そんな余裕は、もう無い。

 (昔の交通事故のせいで)助手席恐怖症のある母親が一緒に乗ることも考えると、母親が座れる後部座席があって、その横に車椅子を余裕をもって乗せられるタイプの福祉車両になるが、そうなると値段は相当高い。

 まだ貯金は残っているが、父親と母親と俺の慢性的な病気・症状は悪くなることはあっても良くなることはないだろうし…

 本当に困って・苦しんでいて、それでも正直に生きようとする人にとって、地域・社会・制度は良くなるより悪くなる可能性の方がずっと高い。

 だから、ある程度の貯金は手をつけずに取っておく必要があり、俺の今後の収入の見通しが立っていない状況では、そういう車の買い替えなどの大きな買い物は、絶対にできない。

 しっかりした形で俺が働き始められれば購入することは可能になるだろうが、父親と母親のことに対応しながら働けるようになる目処は、立っていない。


 母親は、自分のできる家事をする以外は、趣味や近所づきあいに時間を費やしている。

 厳しい在宅介護生活を思い出せば、現在、それ以上のことをするのが身体に厳しいことも、年齢なりの普通の生活を取り戻そうとしていることも、俺にはわかるが…

 もう少しだけ、自分の夫のために努力してもらえないだろうか?

 特養への対応や面会の準備も、ほとんど俺がやらなければならないのは、正直きつい。


 俺の住む市内にも元々の路線バスの他に、いわゆるコミュニティバスが数年前から走るようになり、母親がこれを利用できれば、俺の負担も少しは減るのだろうが…

 元々の路線バスとコミュニティバスの両方が走っている地域が複数あるのに、我が家とその周辺は元々の路線バスからも、コミュニティバスの路線からも遠く(いつまで待ってもコミュニティバスの路線ができず)、相変わらず俺が運転する自家用車に頼るしかない陸の孤島状態が続いている。



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これまで、これから10
2015/08/29.Sat

これまで、これから10-(2)

 テレビのウソへの俺の対応は、今後も変わらない。

 俺は、自分から話すことはない。

 ウソがあったテレビ番組の元になったフォーラムは県、市、県内の多くの医療・介護・福祉団体が後援して、また、テレビでウソが放送された後、他のメディアや専門家など本来、指摘・批判すべき人がしない、ということでは…

 この件に関して俺は、もう誰に話して良いか、誰を(テレビのウソをついた側にいないと)信じて良いかわからないからだ。


 しかし問われれば、あるいは関連する話題になったら、テレビのウソについて、そして、そのウソに俺がかかわっていないことを、証拠を示しながら答える。

 問われても、関連する話題が出ても黙っていたら、ウソをついた側の人々に協力したことになるから。

 もちろん、ウソをついた側にいることが明白な人には、問われても、関連する話題が出ても話さない。
 それ以前に、そういう人には会いたくないし、何についても話したくないが。


 俺が、この地域の若年性認知症支援のNPO活動をほとんど止めてしまった理由は、テレビでウソをついた側の人々に協力や支援を求めるのは、人として間違っていると考えたこと、活動を続けるほどテレビでウソをついた側に引き込まれるリスクが高くなると考えたことの二つだったが…

 改めて振り返ると、テレビのウソの経過を見ていく中で、この地域の認知症支援にかかわる全ての人・団体を信じられなくなったことが、一番大きかった。

 テレビのウソが公表され、責任を取るべき全ての人間が相応の責任を取って、さらに、 俺がウソにかかわっていない(かかわっていたとしてもテレビのウソの以前で、だまされた被害者である)ことが示されれば、その時の俺の状況にもよるが、しっかり再開したいという思いもある。

 ウソが公表され、責任と取るべき人が取れば、俺が信じられる人とは誰かが見えてくるだろうし…

 俺の経歴や家族会の言動からすると、俺は「テレビでウソをついた側の人間だ」と誤解されるリスクが高いのだが、俺がウソにかかわっていないことがはっきりすれば、その信じられる人たちから誠実な幅広い理解・協力・支援を受けることも可能だろう。

 一人では何もできないし、若年性認知症の支援活動を本格的に始めたら、数十年というスパンで腰を据えてかからなければならず、そのためには誠実な幅広い理解・協力・支援を受け続けられることが不可欠だ。

 逆に言えば、そういう公表が無い限り、俺が信じられる人が見えてこないし、俺は「テレビでウソをついた側の人間だ」と誤解されるリスクも高く、テレビでウソをついた側の人間と、そちら側にいると思われてしまった人間は、誠実な幅広い理解・協力・支援を受け続けられないだろうから、再開したくても、できない。


 テレビでウソをついた側が、そのウソを認めて謝るならテレビでするしかないはずだが、そういう放送は、今のところ(平成26年の春までには)無い…



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これまで、これから10
2015/08/23.Sun

これまで、これから10-(1)

 平成25年の秋から26年の春にかけての大きな出来事は、やはり、テレビがウソをついたこと(平成25年-秋-(16) 参照)と、それによって、俺が若年性認知症支援のNPO活動をほとんどやめざるを得なくなったことだ(平成25年-秋-(32)) 参照)。


 このテレビのウソは、おそらく、地域の認知症の家族会を俺が退会した後に、認知症のフォーラムを主催・放送するテレビ局が、この家族会に、認知症の当事者の出演を求めたことから始まったのだろう。

 家族会は、認知症の本人とその家族を支援していると広く言いながら、本当に困っている、大変な思いをしている本人とその家族にしっかり向き合わず、(勘違いから始まったとしても)ウソをついている当事者を前面に押し出す活動などをしていたものだから…

 誠実な現役の当事者は当然、入会しないだろうし、会員になってしまっていたとしたら退会したと俺は思うし、やむを得ない事情などで在籍し続けているとしても、このようなフォーラムやテレビへの出演など、受け入れられるはずがない。

 結局、ウソをついている当事者を出演させるしかなくなった…

 あくまでも俺の推測だが、そんな経過だったのだろう。


 このフォーラム・テレビのウソがわかった俺は、出演した人々とその関係者・関係団体はもちろん、ウソのあるフォーラムを後援した県や市、多くの医療・介護・福祉団体に対して協力を求めながら自分のNPO活動を続けることに、大きな抵抗を感じるようになった。

 出演者はもちろん、後援したそれらの団体も、家族会との関係や認知症についての知識や活動・仕事・実績からすれば、ウソ自体も、こんなウソをフォーラムやテレビで言うのは許されないことも知っていたはずで、知らなかったとしても、少なくともフォーラムやテレビ放送を見て「おかしい」と思って、それを指摘・批判しなければならない立場のはずだから。

 それらに協力を求めず独自に活動していく方法を探ったが、やはり、この地域では無理で、俺のNPO活動は行き詰まってしまった。


 そもそも、アルツハイマー型認知症と確定診断されてからの期間を5年も長くサバ読みして(平成25年-秋-(11) 参照)、つまりウソをついて、そのウソを前提に「確定診断からこんなに年数が経っているのに、その年数からは信じられないほど認知症の本人がしっかりしていて、家族もなんとかやっていけているのは、この地域の医療・介護・福祉がとても充実していて、特に、地域の認知症の家族会の理解と支援がすばらしいからだ」ということで…

 そのウソとウソを前提にした疑惑の説明が、否定も指摘も批判もされないということは…

 この地域に、そんなにすばらしい家族会が存在することになり、同じ地域で他に、認知症の本人や家族を支援する組織など不要になる。

 これによって、俺のNPO活動に対する意欲が大きく削がれたことも事実だ。



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これまで、これから10
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