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2013/01/30.Wed

平成24年-秋-(36)

 いつものように俺が自家用車を運転して母親と一緒に、特養(特別養護老人ホーム、父親のところとは別)に入居している祖母に会いに行ったら、あいかわらず部屋のベッドに寝たきりで、胃ろうの食事中だった。

 寝たきりとはいっても、食事中はベッドの上半身部分を少しだけ高くしているようだ。

 祖母はとても眠そうで、母親が声をかけたら反応があったようにも見えたが、ほどなくイビキをかいて眠ってしまった。

 スタッフさんに祖母の近況を尋ねると、体調の変化は特にないそうだ。

 祖母に会いに行くのは、やはり半月に1回が精一杯だ。


 北海道の登別市を中心に大規模停電が発生したというニュースが続き、俺は、停電で非常に困っている、厳しい状態にある当地の人々の映像を何度も見た。

 俺は自分が体験した、あの大地震直後の大規模停電を思い出した(平成23年-春-(2)平成23年-春-(3)平成23年-春-(4)平成23年-春-(5)平成23年-春-(6)平成23年-春-(7) 参照)。

 大規模停電が起きている地域にも、在宅介護の若年性認知症の人が少なからずいるはずで、その本人や介護している人のことを思うと、俺は、つらい…

平成24年-秋
2013/01/29.Tue

平成24年-秋-(35)

 11月下旬も俺と母親は週に2回くらい、特養(特別養護老人ホーム)に入居している父親に会いに行った。

 この時期は、面会に行く度に少しずつ、家から父親の冬物の衣類(コートや厚手パジャマなど)を持って行って父親の部屋の衣装箱にしまい、その分入りきらなくなった秋物を家に持ち帰った。


 父親は誤嚥のリスクがわりと高いので、それを防ぐ効果が期待できるというコップを、いつもお世話になっている福祉用具会社さんから買って、スタッフさんに頼んでそれを父親(を介助する際)に使ってもらうことにした。

 すぐに使ってくれたスタッフさんによると、モジュール車椅子にヘッドレストをつけたことなどによって最近は誤嚥のリスクが小さくなっているので、このコップの効果はわかりにくいが、介助する側にとって飲ませやすい形なので、その点は良いらしい。


 特養での父親が写っている先月分の写真数枚をスタッフさんに注文し、次の面会時に受け取って代金を支払った。

 俺の弟から、弟の子供(俺の父親にとっては孫)の新しい写真が届いたので、そのうちの1枚を特養に持って行き、父親の部屋の写真立ての写真を入れ替えた。

 スタッフさんによると、起床時の父親に「おはようございます」と声をかけたら、失語症状の強い父親から、「おはよ」のような発声が返ってくる時があったそうだ。

平成24年-秋
2013/01/28.Mon

平成24年-秋-(34)

 …前(下)の記事~ 平成24年-秋-(33) ~の続きです。

 俺は、少し冷静になって考え直した。

 この家族会(の幹部)は会報に、集会で若年性認知症の本人とその家族が語った不安や要望を書き忘れたり単に書かなかったりした訳ではなく、書けなかった、あるいは敢えて書かなかったのではないか。

 若年性認知症の本人とその家族が語った不安は主に、先が見えない、本人が(安心して・意欲を持って)日常的に行くところ・すること(家族も安心・納得して行ってもらえるところ、してもらえること)がない、というものだった。

 この家族会の主な活動は、各地域では月1回くらいの集会、週に2回くらいの電話相談、月1回の会報発行で、単発のイベントや事業もあるが、どれにしても、「先が見えない、本人が日常的に行くところ・することがない」という不安に対して充分に・具体的に応えられるものではない。

 この家族会が、介護を必要とする高齢者や老年性認知症の人について、同じ不安を集会や電話相談で聞いた場合は…

 そういう人たちが(安心して・意欲を持って)日常的に行くところ・すること(家族も安心・納得して行ってもらえるところ、してもらえること)にあたる高齢者向けの支援や(介護)サービスが、この地域にもそれなりの数あるから、その支援・サービス提供者に直接か地域包括支援センターにつなぐことができる。

 しかし若年性認知症については、つなぐ先が無い。

 高齢者、老年性認知症の人、障害者などに対する支援やサービスに若年性認知症の人をあてはめようとすれば「無い」ということにはならないが、やはり無理がある(「合わない」について-1「合わない」について-2 参照)。

 会報などに若年性認知症の人と家族の不安や要望を書いてしまうと、この家族会がそれに(直接的には)対応できないことが、わかる人にはわかってしまう…


 俺がこういうことを言ったら、この家族会は、「若年性認知症の人と家族の不安や要望は、会報に書かなくても、行政にはしっかり伝える」と反論するだろう。

 確かに伝えるとは思うが、この家族会は全国組織であり、老年性認知症や高齢者介護にかかわる人が大部分で、若年性認知症にかかわる人が圧倒的に少ないので…

 どうしても若年性認知症の人と家族の不安や要望は、老年性認知症や高齢者介護に関するものと一緒(ごちゃ混ぜ)になってしまう、あるいは全体のほんの一部分になって(埋没して)しまうから、行政にしっかり伝わるとは、俺は到底思えない。


 それに、組織の大きさや数の多さで行政に訴えて、最初に行政から動いてもらうというやり方は、もう古いのではないか。

 まず、少数のメンバーや小さな組織だとしても自分たちで積極的・具体的な計画を立てたり行動を起こしたりして、それから、どうしても自分たちではできない部分について行政の支援を受ける、というのが現在の進め方だろう。

 俺はそう信じるからこそ、ほとんど一人でも若年性認知症支援NPO活動をしている。



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平成24年-秋
2013/01/27.Sun

平成24年-秋-(33)

 この地域の介護家族会から、先日の「若年性認知症の人と家族の集会」について(平成24年-秋-(26)平成24年-秋-(27)平成24年-秋-(28) 参照)載っている会報が届いた。

 それを読んだ俺は、愕然とした。

 なごやかな、楽しい集会だったというだけの内容で、参加した若年性認知症の本人とその家族が語った不安や要望が、何一つとして書かれていない。

 俺のことと思われる人物のことも書いてあったが、参加した若年性認知症の本人とその家族に対してえらそうな発言をしたり、家族だけの集会の方にも参加して話を聞いたりという内容で、俺を指しているとしたら、もちろん大嘘だ。

 俺という人間が大きく誤解される恐れがあるが、それは後回しでもいい。

 自分たちの不安や要望が何一つとして書かれていないことがわかった若年性認知症の本人とその家族は、本当にがっかりしてしまうだろう。

 この会報は、役所や病院、介護施設などにも送られて、置かれているからだ。

 なごやかな、楽しい集会だったというだけで、若年性認知症の本人とその家族が語った不安や要望が何一つとして書かれていないことを、行政・医療・介護などにかかわる人たちに「現在の支援やサービスで充分。何の不足も問題もない」と解釈されてしまったら…

 この地域の若年性認知症の本人とその家族は、希望が持てない、救いがない。

 次の記事に続きます…

平成24年-秋
2013/01/26.Sat

平成24年-秋-(32)

 11月中旬も、俺と母親は週2回くらい、特養(特別養護老人ホーム)に入居している父親に会いに行った。

 この時期に父親は、内科の往診の際にインフルエンザの予防接種を受けるということで、俺は、事前に渡された父親用の問診票に記入し、看護スタッフさんに渡した。

 数日後の面会の際にスタッフさんから、父親が特に問題なく予防接種を受けられたという話があった。


 いつも父親との面会に行く曜日・時間帯に母親の体調が少し悪くなったが、母親が家で休んでいれば大丈夫と言うので、俺一人で面会に行くことがあった。

 母親と一緒の時は、特養の共同スペースと父親の部屋との間で父親を移動させる際、俺が父親をリハビリも兼ねて手引き歩行し、そのすぐ後ろを母親にモジュール車椅子を押してついてきてもらう。

 歩行が不安定な父親が転倒しそうになったら、すぐにモジュール車椅子に座らせられるようにするためだ。

 しかし、今回は俺一人なので安全のために、モジュール車椅子にフットレストを取り付けて、父親をその車椅子に乗せて移動した。

 いつものように父親の部屋で、父親の好きな(かつて好きだった)音楽を聞かせたり音楽番組を見せたりしながら、顔拭きや頭拭き、目ヤニ拭き取りなどの(できる範囲の)介護をしたが、やはり一人ではバタバタしてしまった。


 母親の体調が良くなってきた頃に、父親が入居している特養で入居者家族がボランティアとして参加する一斉清掃があり、俺と母親は参加した。

 俺は強い腰痛が治まっておらず、若年性認知症NPOの事務もあるので参加しないつもりだったが、参加する母親の体調がまだ少し心配だったし、俺が自家用車を運転して母親を送迎せざるを得ないこともあって、一緒に参加することにした。

 とはいえ、作業中はしっかり腰ベルトをつけていても腰が痛かったし、清掃後に施設のホールで懇親会というものがあったが、参加した入居者家族の中に俺と同じ年代の人は他に一人もおらず、少し居づらいものがあった。

平成24年-秋
2013/01/25.Fri

平成24年-秋-(31)

 11月中旬、俺は今月も、月1回の美術リハビリ教室に参加した。

 今回の参加者は、自家用車で1時間くらいかけて来て毎回参加している若年性認知症の人とその奥さん、会場の福祉施設にある(高齢者・老年性認知症の人向け)デイサービスの利用者の中から1人のおばあちゃん、そして俺という、先生を入れても4人だけで少し寂しい感じがした。


 父親が入居している特養(特別養護老人ホーム)から、父親の先月分の請求書や生活記録が家に届いた。

 10月中の父親は、大きな変化はなく、おちついて過ごしていたようだ。


 いつものように俺が自家用車を運転して母親と一緒に、特養(特別養護老人ホーム、父親のところとは別)に入居している祖母に会いに行ったら、あいかわらず部屋のベッドに寝たきりで、胃ろうの食事中だった。

 祖母に声をかけると、少しだけ目を開けてくれたが、息が荒い。
 ほどなくスタッフさんが来てくれて、その時にはもう、祖母の呼吸はおちついていた。

 スタッフさんに祖母の近況を尋ねると、風邪をひくこともなく体調はおちついているが、やや痰がからみやすいようだ。


 11月上旬と中旬の俺は、(長年の父親の介護でひどくなった椎間板ヘルニアによる)腰痛と坐骨神経痛が何度も強くなり、本当につらかった…

平成24年-秋
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