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2015/06/27.Sat

目次に追記しました(方針変更)

 これまで目次の項・季節は、一通り本編記事をUPし終えた後に追記する方針でしたが、変更して早めにしようと思います。

 そのような訳で<平成26年-春>を、「目次」に以下のように追記しました。


平成26年-春  孤独な努力
 俺は、ほとんど誰にも理解されないまま努力や苦労を続けています。


 平成26年-春-(1) から順にお読みくださる際に、ご利用いただければと思います。

 ただし、これは仮のタイトルで変更もありえますので、ご了承ください。



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連絡
2015/06/20.Sat

あるインターネット上の動画について

 この前とその前の記事(平成26年-春-(3)平成26年-春-(4) 参照)で述べた「テレビのウソ」に関して、最近知ったことがありますので、報告させていただきます。


 このウソの元になった、‘俺’の住む地域で開催された認知症のフォーラムは、今(平成27年、2015年の春)から2年近く前の平成25(2013)年の夏に、そのテレビ放送(県内のみ)は同年の秋にありました。

 そのフォーラムおよびテレビ放送に、アルツハイマー型認知症の当事者とその配偶者の夫婦が登場して、当事者は、フォーラムおよびテレビ放送の時点で75歳、6年前の69歳の時にアルツハイマー型認知症と「診断」された、と紹介されましたが、6年前に「診断」されたとは思えないしっかりした様子でした。

 その後、認知症や福祉をテーマにした近隣の複数のイベントに登場し、自分の経験を、テレビの内容に合わせて語ったようです。


 さて、私(このブログの作者oretomo)が最近知ったこととは…

 その当事者夫婦が、インターネットの認知症をテーマにした公共性のあるホームページ上の動画に出ており、今年(平成27年、2015年)の1月における当事者夫婦の状態・生活と、地域の認知症の家族会とのかかわり、その時点で当事者は77歳で、9年前(77歳の9年前なら68歳、78歳になる年の9年前と見るなら69歳の時)にアルツハイマー型認知症と「診断」されたことなどが紹介されています。

 私はこの動画を見ましたが、やはり当事者は、アルツハイマー型認知症の症状は見られるものの、9年前に診断されたとは思えないほど、しっかりしていました。


 また、この当事者は昨年(平成26年、2014年)秋、76歳の時に、認知症の徘徊対策をテーマにした新聞記事にも登場していて、69歳の時に「初期のアルツハイマー型認知症の疑い」と(診断)されたことが書いてありました(「テレビのウソ」の表記について 参照)。

 この新聞記事のネット版は、その新聞社のホームページ上で現在も公開されており、私は、それを読みました。


 登場の時期的にはさかのぼりますが、この当事者は平成25(2013)年の春に地域の認知症の家族会の会報に自分の詳しい経歴を載せていて、アルツハイマー型認知症の「疑い」と(診断)されたのは69歳の時で、それから(それ以前からも)ずっと、認知症に詳しい医師(認知症専門医など)にかかり続けて、そういう医師にアルツハイマー型認知症(を発症した)と「診断」されたのは74歳の時(平成24年、2012年の夏)です(平成25年-春-(18) 参照)。

 テレビ(フォーラム)や会報については、‘俺’からの情報ですが、その中には書類や映像といった資料も含まれています。


 この当事者のアルツハイマー型認知症の診断にかかわる年齢について、以下にまとめてみます。

   テレビ(フォーラム)では、69歳で「診断」

   動画では、68か69歳で「診断」

   新聞では、69歳で「疑い」

   会報では、69歳で「疑い」、74歳で「診断」

 なお、当時の「疑い」は、現在の診断基準ならば「軽度認知障害」だった可能性があると思われます(平成25年-春-(18) の中の経過説明なども、この点を考慮して書きました)。

 よって、このブログ記事では、現在の一般的な見方に合わせて「疑い」は“アルツハイマー型認知症の疑い・軽度認知障害”と、「診断」は“アルツハイマー型認知症を(確かに)発症したという確定診断”を指すものとします。


 ここで私は、テレビのウソに関することは一度脇に置いて、冷静に、客観的に上記の「疑い」と「診断」の年齢を見てみたいと思います。

 これらのテレビ・動画・新聞・会報は、どれも公共性はありますが、その中でも信頼性が高いのは、全国ネットの中の地方テレビ局による「テレビ」番組と、いわゆる主要5紙の中の一つで、その地方版に載っていた「新聞」記事でしょう。

 しかし、テレビと新聞で言っていることが違い、テレビ番組の方は不自然な形で1回放送されただけなのに対し、新聞記事の方は今(2015年、平成27年の6月)でもネット上で読むことができます。

 また、新聞の方は、詳しい経歴が載っていた会報と「疑い」が重なり、そして69歳で「疑い」、74歳で「診断」であれば映像の中のしっかりした当事者の姿が多くの人に納得してもらえると思いますので、新聞と会報が正しく、テレビ(フォーラム)と動画にはウソがある、と捉えるのが普通でしょう。


 この動画の問題点を、整理したいと思います。

 1番目は、この動画によってウソが全国、ひいては全世界に広まる可能性があることです。


 2番目は、「疑い」と「診断」は同じようなものである、と誤解される恐れがあることです。

 実際は当然、違うものであり、「疑い」と「診断」の一番の違いは、診断された時の本人や家族のショックの大きさだと思います。

 「疑い」の方は、アルツハイマー型認知症が疑われるということであれば、アルツハイマー型認知症ではない可能性や、アルツハイマー型認知症と似て非なる、治る・進行を止められる病気である可能性が残っていますし、軽度認知障害だとしても、アルツハイマー型認知症の発症を止められる可能性や、発症を長期間遅らせられる可能性が残っているものの…

 「診断」の方は、それらの可能性・希望は残っていないのですから(誤診でない限り)。

 また、「疑い」から「診断」に進むのを遅らせる努力と、「診断」の後でアルツハイマー型認知症の進行を遅らせる努力では、個人差などもあるでしょうが、一般的には後者の方が、ずっと大変なはずです。


 3番目は、同じくらいの年齢、そして「診断」から9年とまではいかなくても数年(3年以上)経っているアルツハイマー型認知症の当事者とその介護者(主に家族)が、この動画を見た時の反応です。

 そのような当事者の多くは、動画の中の9年前(実際は2年半前)に「診断」された当事者よりも認知症が進行し、介護者も大変になっていると思われます。

 そのような人たちがこの動画の中の、9年前に「診断」されたとは思えないほどしっかりしている、認知症が進行していない当事者を見たら…

 信じて「それに比べて自分(たち)は…」と思って落ち込んだり、やっていられないと思ったり、あるいは逆に、疑って「不自然だ」、「おかしい」などの反応だろうと推測されますが、どれにしても、精神的に悪いでしょう。


 4番目は、この動画の中の当事者が本当の「診断」から2年半なりの症状・状態であるのを、動画のナレーション・説明や同じホームページの概要を信じて、つまり、だまされて「(発症・確定)診断から9年も経っている割には認知症が進んでいない、こんなにしっかりしているのは素晴しい。だから(動画に登場する)当事者や家族会を支援したい、家族会に参加したい」と思ってしまう人がいたり企業・団体があったりして、そこに寄付や会費、助成金や補助金などの金銭的なものが伴ったら…

 当事者や家族会は、だまして恩恵や利益を受けたことになり、そうなれば、詐欺罪が成立するのではないでしょうか?



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補足と意見
2015/06/14.Sun

平成26年-春-(4)

 …前(下)の記事~ 平成26年-春-(3) ~の続きです。

 俺が困ったのは、会員に活動を止める一番大きな理由を伝えるかどうかだ。

 その理由であるテレビのウソは、メディアや専門家・議員など、指摘・批判すべき人がそうしないので、表向きはウソが無かったことになっている。

 表向きには無かったことになっているウソを理由に、組織としての活動を止める、会員に退会してもらうというのは、やはり無理がある。

 しかし、わかる人には完全にわかるウソであり、表に出ていないだけで、いつ表に出てもおかしくないし、表に出ないまま(裏で?)広まっていく可能性もある。

 俺は、テレビのウソには係わっていないが、テレビのウソが準備されるより前の時期に、ある意味騙されていた(平成24年-夏-(2)平成25年-春-(19) など参照)とはいえ、その後にテレビでウソをつく人及びその仲間(的な人)と認知症の支援活動を共にしていた過去は、消えない…

 その支援活動をしていた人の中には、俺のことを「かつて一緒に活動していて、その延長線上の(と言えなくもない)若年性認知症支援のNPOを続けているので、今でも仲間だ」という論理をかざす人がいるらしい。

 だから、俺がNPO活動を続ける限り、俺と会員が(俺のNPOの会員であることによって)テレビでウソをついた側にNPOを引き込まれるリスクが高くなるのだ。

 テレビのウソがなかったら、ウソが放送された後でも、ウソを正確に指摘・批判すべき人がそうしてくれたら、俺がウソに係わっていないことが証明されて、俺は現在の会員と活動を続けられたかもしれないが…

 俺が指摘・批判しようにも、(ウソをついたところとは違う)テレビ局でウソについて話してもスルーされたこと(平成25年-秋-(24) 参照)に表れているように、悲しいくらい俺に発言力は無い…

 いや、今はそんなことを言ってはいられない。

 会員がテレビでウソをついた側に引き込まれないようにするには、一刻も早く組織としての活動を停止して、退会してもらうしかないのだ。


 俺の選択肢は2つ…

 一つ目は、すべての会員に対して、退会してもらうこととその一番の理由を直接、それぞれに伝える。

 これだと俺は、ちゃんとケジメをつけたことになるだろうが、(表向きは無かったことになっているウソが理由では)会員に納得してもらえなかったり混乱が起きたりして、それが続けばテレビでウソをついた側に引き込まれるリスクが高くなる。

 二つ目は、退会してもらうことを、どの会員にも直接には言わず、理由も言わずインターネット上で掲示板的(間接的かつ一方的)に伝えるだけにする。

 こちらだと俺は、しっかり区切り・ケジメをつけずに退会してもらう・組織としての活動を止めるという点で顰蹙(ひんしゅく)を買うだろうが、テレビでウソをついた側に引き込まれるリスクは低い。

 俺は、後者を選んだ。


 とはいえ俺は、この件について会員(4月以降は元会員ということになるのか)から問合せ等があれば、覚悟を決めてしっかり対応するつもりだし、NPO支援センターに登録を外してもらっていないし、若年性認知症をテーマにするという地元テレビ局の番組(平成25~26年-冬-(9) 参照)もまだ放送されていないので…

 個人・一人NPOとして、インターネット上で情報発信するだけになると思うが、ウソをついた側に引き込まれないように細心の注意を払いながら、もう少しだけ活動を続けるつもりだ。



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平成26年-春
2015/06/13.Sat

平成26年-春-(3)

 3月下旬に俺は、若年性認知症支援NPO活動の後始末に取り掛かった(平成25年-秋-(32) 参照)。

 こうせざるをえなくなった一番の原因は、やはり、テレビのウソだ(平成25年-秋-(16)平成25年-秋-(17) 参照)。

 認知症をテーマにしたテレビ番組の中に、本当は1年前にアルツハイマー型認知症と診断され、診断が1年前だからこそまだしっかりしている人を、6年前に診断され、6年経ってもこんなにしっかりしていると(ウソの)紹介をして、そこから…

 この地域は、認知症に対しての医療・介護・支援が充実しており、認知症になっても大丈夫という内容になっていた。

 現実は全く逆で、認知症に対しての医療・介護・支援は不足しており、本当は大変な状況なのに…

 番組の元になったフォーラムは県、市、この地域の主な医療・介護・福祉団体も後援していたから、認知症対策は、フォーラム・番組内容と整合性を取るためだろう、それまでの(不足した)ままで充分という考え方で続くことになってしまったようだ。

 その後、県が俺のNPOとは全く違う考え方で若年性認知症支援をすると決めたこと、俺がNPO活動を続ければ続けるほど、テレビでウソをついた側に引き込まれるリスクが高くなる状況になってしまい、それは避けなければならないこと、などから…

 今年度(平成25年度、2013年度)末までには、組織としての活動を止めることにしたのだ。


 後始末の一つとして、NPO支援センターに登録(平成24~25年-冬-(14) 参照)を外してもらわなけらばならないが…

 もう少し先でもよさそうだし、登録を外してもらう理由も、「県の方針と違う活動は続けられない」と言えば、NPO支援センターは県や行政との結びつきが強いから、すぐに受け入れられるだろう。


 今年度(平成25年度、2013年度)末までにNPO・組織としての活動を止める上で、はっきりさせなければいけないのは、数人とはいえNPOの会員に、どのような形で退会してもらうかだ。

 NPOの法人化はしていないから、法的・公的な手続は特に必要ない、
 会費についても、平成26年度分は誰からも受け取っていないから、その点では問題ない。

 逆に言えば、今年度分の会費を受け取っている会員がいたからこそ、今年度末までは組織を存続させる必要があった訳だが。

 問題は、活動を止めることとその一番の理由である「テレビでウソをついた側にNPOを引き込まれたくないから、会員が(俺のNPOの会員であることによって)引き込まれてはいけないから。そして、活動を止めることによってしか、それを防げない状況だから」ということを、はっきり伝えるかどうかだ。

 次の記事に続きます…



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平成26年-春
2015/06/06.Sat

平成26年-春-(2)

 3月中旬に、父親が入居している特養(特別養護老人ホーム)から、父親の先月分の請求書や生活記録が届いた。

 2月中の父親は、排尿間隔の長さが少し気になるものの、全体的にはおちついていて、反応が見られる時も何度かあったようだ。


 3月下旬には、母親と一緒に眼科医院を受診した。

 悪くなってはいないが、目薬は継続せざるを得ないし、今回の俺は、花粉症の目の症状を抑える目薬も出された。

 この目薬と、花粉症の症状緩和を兼ねた蕁麻疹の飲み薬を続けているが、それでも鼻のグスグスといった症状が出てきた。

 腰や片方の太もも裏が時々強く痛むのに比べたら、まだましだが…


 母親の通院や買い物に、俺が自家用車を運転して送迎・同行するのは相変わらずだが、この時期は、お彼岸の墓参りもあった。



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平成26年-春
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